Louis est hospitalisé à Paris depuis sa naissance. (©Manon Jeanne)
Depuis près de trois semaines, la vie de Manon et Yvan Jeanne, un couple de Lisieux (Calvados), est rythmée par les allers-retours à Paris pour être au chevet de leur bébé, gravement malade. Une cagnotte a été mise en place par une proche pour les aider financièrement.
« Un cas sur 10 000 naissances »
Louis est né le 8 décembre 2018, à l’hôpital de Lisieux (Calvados), « par césarienne d’urgence, parce que son cœur n’avait pas un rythme normal », indique Manon, sa mère. Son état de santé s’est malgré tout rapidement dégradé :
Il a eu une insuffisance respiratoire, et a dû être intubé. Il a été emmené au CHU de Caen. Là-bas, ils se sont rendus compte qu’il avait un cœur trop gros. Son cœur ne pompait pas le sang pour l’alimenter au niveau du cerveau. Il y a un cas sur 10 000 naissances.
Opéré en urgence le lendemain de sa naissance, il a été ensuite été héliporté à l’hôpital Trousseau de Paris, « pour avoir une CEC, circulation extra-corporelle. C’est une machine qui remplace le cœur ».
Le train, l’hébergement, la nourriture…
Dès le lundi 10 décembre 2018, Manon et Yvan Jeanne prennent leur route pour être auprès de leur fils, alors toujours entre la vie et la mort. Trois jours plus tard, ils se rendent compte que leur voiture est à la fourrière. Et que le stationnement dans la capitale est onéreux.
Ils optent maintenant pour le train, et restent généralement du lundi au samedi à Paris. Ils en sont à leur troisième aller-retour. Mais tous ces déplacements ont un coût non négligeable pour cette famille modeste : billets de train, transports dans Paris, hébergement à la Maison des parents, nourriture…. Manon calcule :
Je pense que ça nous coûte 400 € par semaine.
« Nous sommes estomaqués »
Il y a quelques jours, la tante de Manon a décidé de lancer une cagnotte sur le site internet Leetchi pour leur venir en aide : « Elle sait que nous ne roulons pas sur l’or ». Ce mercredi 26 décembre 2018, elle avait dépassé les 2 200 € (elle se termine dans 4 jours) :
Si nous avions eu 100 €, c’était déjà énorme. Nous sommes estomaqués.
Bientôt de retour à Caen
Est-ce le soutien de ses parents qui a aidé « P’tit Louis » à se battre ? Toujours est-il que le couple a appris ce mercredi 26 décembre 2018, au lendemain de Noël, que leur bébé était tiré d’affaire :
Nous devons refaire une IRM dans quelques semaines pour savoir qu’elles seront les séquelles pour notre fils en grandissant.
L’enfant doit revenir dans les prochains jours au CHU de Caen (Calvados). Un bonheur pour les parents et pour sa grande soeur Lola, âgée de 4 ans, qui n’a toujours pas eu la chance de le voir.
Quant à l’argent de la cagnotte, il aidera à financer l’essence des trajets entre Lisieux et Caen.